2024. november 28., csütörtök

Elhagyatva - őszintén egy barátság lehetséges végéről és a múlt kijavításáról

A második kemoterápia után brutálisan padlóra kerültem: erős fizikai fájdalmaim voltak, emlékbetörések zavarták össze az érzelmeim és a gondolataim. A múlt is jelen volt az itt-és-mostban. Az emlékbetörések egy része megszakított kapcsolatokhoz, emberekhez kötődött, akik nagyon fontosak az életemben, és szoktam is rájuk gondolni. De miután feladtam a kapcsolatot velük, azt követően azt gondoltam, már túl rég nem beszéltünk és már nem merem őket keresni. Túl késő. Persze ez butaság, hiszen csak telik az idő, és ha fél évvel korábban felhívom például a bátyám, akkor annyival beljebb vagyok. És mit vesztettem volna: semmit. Legfeljebb kapok egy nemleges választ, egy visszautasítást. A szégyen az, ami visszatartott.

Végül ráírtam a bátyámra, hogy szeretnék vele beszélni. És mit kaptam: zöld lámpát. Nem sokára fel is hívott. És nem volt benne neheztelés. Rajta keresztül megkeresett az idősebb nővérem. Szorosabbra fogtam a kapcsolatot egy volt munkatársnőmmel; most ő az egyik legközelebbi barátnőm. Felvettem a kapcsolatot egy korábbi munkatársammal, akivel ha nem is azonnal, de most így néhány hónap után közös programokat csinálunk. A munkahelyem is kiállt mellettem. És még régi jó barátnőm is megkeresett, akitől végül nem rég bocsánatot kértem amiatt, hogy kiléptem a barátságunkból még 4-5 évvel ezelőtt. Erről majd talán egy külön bejegyzésben egyszer

Voltak és vannak más emberek is körülöttem. A kemoterápiák alatt megsokasodtak, majd azóta kicsit lefogyott a számosságuk. A hiány érzet van amikor kínzóan betöltetlen; a félelemig fokozódik a magányom; aztán próbálom átállítani a gondolkodásom: azt mondogatom magamnak, hogy minden rendben van; biztonságban vagyok; vannak mellettem emberek; nincs semmi baj; egészséges vagyok. (amúgy még mindig rákos betegként gondolok magamra, betegségtudatban vagyok)

Sajnos a legjobb barátnőm épp amikor a legrosszabbul voltam, amikor a fájdalmak és emlékek rámzuhantak, akkor hagyott el. Mert túl sok lettem neki. Az ahogy kiborultam azon a rettenetes napon, ahogy kértem a segítségét, ahogy mondtam, hogy nem bírom tovább, ahogy igényeltem a fizikai kontaktust, amikor átjött hozzám (azt szerettem volna, ha megölel). Innentől kezdve nagyon rászorultam másokra. Ő tudott volna leginkább segíteni azzal, ha közelebb enged magához: időben és fizikailag is. Ha néha nála tölthettem volna pár napot. Fel sem fogja, hogy mennyire kevéssel, mennyire sokat tudott volna segíteni. Eltolt magától. Később kért, hogy ne írogassak neki messengeren, túl sok és ő különben sem szeret chatelni (amely kijelentése máskor is elhangzott már, amihez képest viszont állandóan a telefonján lóg; úgy tűnik csak velem nem szeret chatelni). Következő kemoterápia alatt is visszajöttek a szorongások és félelmek. Ekkor megkaptam tőle, hogy nem teszek meg mindent a gyógyulásomért; be kellene mennem személyesen dolgozni és nem home offica-ban lenni. Az ő szavaival élve: szívjam fel magam. Sétálni sem szívesen jártam le, mivel annyira fáradt volt a testem és befeszült, görcsben volt.

Bementem dolgozni végül egyetlen napra, de arra sem végig. Kiborultam, sírtam. Iszonyúan nehezen tudtam tartani magam az irodai széken; az agyam, gondolataim ködben voltak. Munkatársnőm vigasztalt és kérdezte, mit tudna tenni, hogy segítsen. Pár óra után végül megkértem a főnökömet, vigyen el autóval a Batthyány térig.

Hogyan mondhat valaki ilyet egy rákbetegnek, kemoterápiás kezelések között, hogy szívja fel magát?

Akitől segítséget kaptam végül, az munkatársnőm, aki közvetlenül az ötödik és hatodik kemoterápia után invitált a nyaralójukba, hogy töltsünk ott együtt néhány napot, hátha az segít. Segített. Ő időt töltött azzal, hogy a helyzethez illő támogatást megtalálja. Legjobb barátnőm pedig inkább a saját szorongását és az általam okozott kellemetlenség érzését szerette volna drasztikus megoldással csökkenteni. Mintha én tehettem volna arról, hogy beteg vagyok, kezelésekre kell járni. Mintha nem lenne jogos, hogy a kemoterápiától rosszul vagyok.

Amiről szeretnék még szót ejteni.

A januári műtétemből elég gyorsan és fájdalommentesen gyógyultam. Barátnőm a felépülés idején heti egyszer-inkább kétszer jött meglátogatni; megcsinálta azokat a dolgokat, amiket én nem tudtam amiatt, hogy nem hajolhattam le a hasi seb miatt. Ekkor még jó beteg voltam. Igazából úgy éreztem magam és a viselkedésemből is ez jött le: mintha egészséges lennék. A második kemoterápia után egyszerűen csak úgy viselkedtem, mint egy kemoterápiát kapott ember, aki fizikailag és érzelmileg is összetört. De ekkor a barátnőm számára problémássá váltam. Ellenem fordította a saját helyzetemet, hogy ne kelljen bűntudatot éreznie amiatt, hogy cserben hagy akkor amikor a legrosszabbul voltam.

2024. november 15., péntek

Vagy túléled a betegséget kezelés nélkül, vagy minden kezelés ellenére életben maradsz

Lehetőségem van egy nagyjából 10 éve bevezetett, modern kemoterápiás, tablettás kiszerelésű gyógyszer szedésére. Ez arra hivatott, hogy a lehetséges génmutáció kifejlődését (megjelenését) megakadályozza. Ennél többet mint laikus nem tudok írni róla. Mellékhatásai változatosak, a betegtájékoztató alapján nem tűnnek vészesnek. Tűntek. Fáradtság, vérszegénység, fehérvérsejtszám csökkenés. Ez nagyjából a korábban infúzióban kapott kemoterápiás szerek mellékhatásaihoz hasonló. Annak tűntek. Igen, mindaddig, míg meg nem tapasztaltam a vészes vérszegénységet. 

Mióta elkezdtem szedni augusztus végén a gyógyszert - amit bátyám és egyik munkatársam is "kísérleti" jelzővel illet - fáradt lettem, egyre nehezebbé vált a sétálás és a lépcsőzés, több alvásra lett szükségem. A vérképem kicsit romlott, de semmi átlagosnál komolyabb változást nem okozott. Egészen szűk két héttel ezelőttig, amikor is már alig bírtam a rövid lépcsősorokon is felmenni, kifulladtam, meg kellett állnom. Keddi napon elmentem a szokásos négy hetes vérvételre; ennek eredményével csütörtökön kellett volna visszamennem az onkológushoz, azonban ő 11 óra körül felhívott telefonon, hogy nagyon alacsony a vörösvértest számom, be kellene menni befeküdni a kórházba. Fogok kapni vért és megfigyelés alatt tartanak. A döbbenettől csak annyit tudtam mondani, hogy elkéredzkedem a munkahelyről. Kora délután már a kórházban voltam pizsivel és egyéb javakkal együtt, amik elengedhetetlenek néhány napnyi bent tartózkodáshoz. Két egymást követő nap kaptam vért. A vérátömlesztésről majd egy másik bejegyzésben írok. A gyógyszeremet pedig felfüggesztettük. Először egy hétre - így ma kellett volna megkapnom a szakorvosi kontrollon. Mivel azonban még mindig nem elég magas a hemoglobin szintem, így még egy héttel elhalasztásra került.

A doktor elmondása szerint 4-es stádiumú vészes vérszegénység lépett fel. Tehát elég komoly. És én a vérvétel után még dolgozni is bementem. Csodálkoztak is rajta az ápolók a kórházban. A kísérleti gyógyszert szedő betegek 20%-nál merül fel ez a mellékhatás.

Szóval most úgy állok, hogy vagy túlélem a betegséget kezelés nélkül, vagy minden kezelés ellenére életben maradok.



2024. november 13., szerda

Pszichológus

A második kemoterápia után elkezdtem onkopszichológushoz járni. Ennek előzménye:

  • nem szerettem volna elkezdeni a kemoterápiát, de az onkológusom azt javasolta, hogy legalább egyet vegyek fel, az is eggyel több mint a nulla; aztán, ha egy megvolt, akkor már ne álljunk meg; egyúttal azt is javasolta, hogy keressem fel a kórház pszichológusát.
  • nem kerestem fel; kifejezetten jól tűrtem az első kemoterápiát; a másodiknál viszont összeomlottam:
    • volt fizikai fájdalom - csont és ízületi fájdalmak,
    • volt pszichés összeomlás is - emlékbetörések.*
A terapeutát a kórház biztosítja, heti egy alkalommal. Ez fantasztikus, hogy ennyire gondoskodnak a rákbetegekről! Hétfő délelőttönként jártam a terapeutához. Épp a héten kértem a közös munkánk lezárását, de erről majd lentebb (10.19-én).
Az első alkalommal egész testemben benne voltam a terápiában: sírtam, átöleltem magam, a széken próbáltam megtartani magam. Emlékszem, nagyon erőtlen voltam. Ilyen kezdet után nagy munkája volt bennem a pszichológus nőnek, nagyon mélyről indítottunk. 
Egyúttal van két téma, amin nem tudtunk dűlőre jutni, valamint úgy érzem (ahogy munkatársam nagyon jól megfogalmazta helyettem, nekem), hogy fejből és nem szívből dolgozik.
  • a legjobb barátnőm azt kérte, hogy tartsunk távolságot épp akkor, amikor a legmélyebben voltam (lásd későbbi bejegyzésben); neki túl sok az, hogy együtt dolgozunk amellett, hogy barátnők vagyunk, és így neki az élete minden területe rólam szól; neki ez sok, hogy a munkahelyen azt kérdik tőle én hogy vagyok. Azt megértem, hogy ez sok, azt nem értem, hogy miért én kerülök büntibe emiatt és hogy hogyan képes akkor ellökni magától, amikor a legrászorultabb vagyok úgy, hogy tudja, hogy rajta kívül csak távolabbi kapcsolataim vannak.
  • a másik téma a halál maga; szerettem volna együtt gondolkodni a pszichológusnővel a halálfélelmemről (életfélelmemről), ezt ő elutasította azzal, hogy a halál tény, amin ő nem tud változtatni és így nincs miről beszélni. Ezen nagyon megütődtem. Van egy egész pszichológiai irányzat, ami az egzisztenciális pszichológia, ami jórészt a halálfélelemmel foglalkozik (lásd Irvin D. Yalom munkássága).
Mivel megrekedtünk, kértem, hagyjuk abba a terápiát, így ennek nincsen értelme. Nagyon korrekt volt: negyven percben átbeszéltük az elért eredményeket és azt, amiben nem tudunk egyezni. Ajánlott 3 közösséget/ műhelyt, amit érdemes lenne megnéznem. Az egyikre el is mentem. Nevük Hangérintés Műhely, és egy speciális, meditatív hangon és érintéseken alapuló terápiás csoport. Nagyon erős jó élményem volt, hogy végre benne vagyok egy közösségben, elég szoros és kielégítő a közelség. Sikerült meditatív állapotba kerülnöm, egymáshoz kapcsolódó képek jelentek meg és a végén egy gondolat: el vagyok árasztva, azonban ez egy út kezdete, ami valójában az eddigi életem folytatása. Kérdeztem magamtól: mi lesz most. 
Még nem tudom erre a kérdésre a választ, egyelőre napokat élem át egyesével (közben meg szorongok és kényszergondolok a hétvégéken).

*Emlékbetörések: édesanyám is rákbetegségben szenvedett, emiatt hunyt el, sajnos nagyon későn került orvoshoz és lett diagnosztizálva, előrehaladott állapotban. A betegség utolsó hónapjaiban húgommal ketten töltöttük otthon vele a nap nagy részét, ez nyáron volt. Erről az időszakról törtek rám emlékek, illetve az elpazarolt családi és baráti kapcsolatok villantak fel bennem. Ezek akkor kezelhetetlenek voltak, és hosszú hónapokra meghatározták (mai napig) a hangulatom, pszichés állapotom. Sajnos nem tudom írni, hogy ezek elmúltak volna. A blogot is emiatt kezdtem el, önterápiaként, írni.


Egy átlagos nap

 Hogyan telik egy átlagos nap a jelenlegi fizikai és pszichés állapotomban:

  • reggeli fáradtság, mintha a halálból ébrednék (fáradtabban, mint este amikor lefekszem aludni); a bokáim merevek reggelre
  • 10-20 perc alatt gyors elkészülés, mivel késésben vagyok minden egyes reggel
  • rendesen kómásan, még ébredési fázisban HÉV és további kötött pályákon be a munkahelyre, ahol kávé, tea, víz bekészítése a munkanap indítására
  • a munkába bele tudom engedni magam, vagy nem
    • amikor flowban vagyok, akkor gyorsan telik az idő, jó a kedélyem
    • vannak napok, ezek vannak sajnos többségben, amikor szorongok és kényszergondolatok futnak a fejemben a háttérben*, ezek lassú, depresszív napok
  • viszonylag nyugodtan megyek haza, arra gondolok mit fogok csinálni otthon (pakolni, olvasni, podcastet hallgatni); otthon jól telnek az esték, nincs őrjítő szorongás, moderált kellemetlen érzések vannak
  • antidepresszánsok beszedése, hogy el tudjak aludni és jól aludjak
*Kényszergondolatok: egyedül vagyok, magányos vagyok, szeretnék közelebb lenni a barátaimhoz, ismerőseimhez, nagyon jó lenne egy meleg, befogadó család részeként élni, nem pedig egyedül, én ezt nem bírom egyedül, a hétvége még rosszabb, hogy fogom kibírni a hétvégét, meg fogok őrülni az egyedülléttől és így tovább.