2024. október 29., kedd

Elhagyatva - őszintén egy nagyon nehéz élethelyzetről gyerekként

Nem is tudom hol és hogyan kezdjem.

Nagyon bonyolult a családom szerkezete; még meghallgatni is fárasztó, látom az emberek arcán, metakommunikációján, hogy kimerülnek, mennek össze picire. Emiatt nem is szoktam mesélni a családi hátteremről. Nem is nevezném háttérnek, mivel nincs benne megtartó erő, aminek nyugodtan lehet dőlni, támaszkodni. Mint a bizalom-játékban, ahol háttal állsz a partnerednek, engeded a tested hátra esni, bízva abban, hogy a másik fél elkap.

Öten vagyunk testvérek, négy apától. 

Anyukánk jó részt egyedül nevelt fel bennünket. Egy válás, két elhagyatás és egy halál - ez a férfiak listája. Nagyon nehéz élete volt anyunak. Nem csak az előbbiek miatt, hanem  bántalmazó-kihasználó szülei miatt. Az életét a szegénység is jellemezte. Az életünket. Akkor kezdtek jobban menni a dolgok, amikor apukámmal összejött, de ő sajnos nagyon korán elhunyt, ALS betegségben.*

Ami még tudható, mielőtt anya betegségéről írnék, az a testvéri kapcsolatok és azok hiánya. Előre bocsátom: nem a féltestvérség oka a problémának, hiszen anya úgy nevelt minket, mintha édestestvérek lennénk. A nagy korkülönbségek már inkább okai a nem túl szoros kapcsolatnak. Legidősebb testvérünk anya betegségekor Ausztriában élt; bátyánk és fiatalabb nővérünk Budapesten; húgom és én anyával Budapesten. Fiatalabb nővérem és a párja hozzánk költöztek, amikor anya betegsége kiderült. Így éltünk öten a másfél szobás lakásban.

Hogy derült fény a betegségre? Sajnos anya nagyjából három éve szenvedett a melléből szivárgó folyadékkal és sebbel mielőtt eljutott volna orvoshoz. Nem akart tudomást venni róla. Nem az életet választotta. Nem volt már ereje hozzá. A bátyánk és neje hatására került sor a mammográfiás vizsgálatra, és sajnos áttét képződött már a petefészekre is, és később az agyára is, szerte a testében is metasztázis volt. Furcsa visszagondolni erre. Mit tett anya, amíg halogatta a vizsgálatot: svéd cseppel kenegette a mellét, bérescseppet szedett, kefírt evett magvakkal, meditálni tanult. Utólag már értem, miért volt a lakásban több Reader's Digest kiadvány, amiben tumoros betegek élettörténetéről is lehet olvasni.

A betegség bejelentése a kőbányai lakásunkban történt; amire emlékszem: zsibbadtság, nem igazán értettem, miről van szó; az nem is lett kimondva, hogy végső stádiumú beteg. A fiatalabb nővérem arra tett célzást részemre, hogy nem kell aggódnom, lesz pénz mindenre, amire addig is. Nem értettem, ez hogy jön ide. Nem is gondoltam a pénzre, akkor még nem is értettem igazán a pénz mibenlétét, útját. Azt feltételezem, hogy a saját félelmét fogalmazta meg. Amúgy rengeteg adósság volt felhalmozva, mivel gondot okozott a lakás rezsijének fizetése is. Anya folyószámla-hitelből finanszírozta az életünket; a családsegítő szolgálattól kapott pénzbeli és nem pénzbeli támogatást is (pl bútorok, ruhák).

Ami még lényeges információ, hogy a betegség súlyosságát a csald eltitkolta anya elől, az orvosok közreműködésével. Ezt a mából nézve etikátlannak és felháborítónak tartom. A betegnek joga van minden információ birtokában lenni a saját egészségügyi állapotáról. Ami nem jött szóba szintén, az az, hogy anya haldoklik, hogy várhatóan meg fog halni rövid időn belül. Ez egy év lett. A kezelésektől és a betegségtől csonttáfogyva, zavart aggyal, fájdalmakkal. Csak feküdt az ágyban.

Ez volt az előzmény.

Mi volt ez elhagyatás?
Anya nem kórházban, hanem otthon töltötte az utolsó egy évét. Sugárkezelésekre, kemoterápiára járt; volt egy maszektómiája. Ami még tudható, hogy anyai ágon a nagymama és a dédnagymama is mellrákkal küzdött; ők a melleltávolító műtétet követően hosszú és teljes életet éltek. Tehát ha a betegség determinált is, nem muszáj belehalni.
A velünk élő nővérem és az akkori pasíja (később férje) éjszakai műszakban dolgozott. Ez azt jelentette, hogy hétvégén és az óvodai, iskolai szünetekben anyával és húgommal hármasban töltöttük a napokat. Anya nyáron már nem volt magánál, erős fájdalomcsillapítókat kapott, egyedül is nehézkes volt kimennie a mosdóba. Egész nap ment a tv, zeneadók. Annyira zsibbadt voltam, hogy alig emlékszem néhány napra abból az időszakból. Azt hiszem, ez az agy védekező mechanizmusa egy kibírhatatlan helyzetre. Arra sem emlékszem, mi volt a kistesómmal. Sajnos ma sincsenek igazán szavaim a átélt élményekre. Ijesztő volt, és ma is az idegenség és elhagyatottság érzése ejt rabul. Ez majd későbbi bejegyzésemben lényeges lesz. Amire emlékszem, hogy voltak napok, amikor nem volt otthon étel. Illetve, hogy anyát kellett kísérnem orvoshoz 14 évesen. Nem is értettem, mi történik. Máskor meg gyógyszertárba elmenni kiváltani a gyógyszereit (amiket amúgy kiskorúnak ki sem adhatott volna a patika).
Nagyon nyomasztó volt az utolsó nyár. A behúzott függönyű szoba. A betegségszag.
Anya vajon hogy élhette meg? Mennyire lehetett magányos ebben a magára hagyott helyzetben? Milyen fájdalmai voltak? Milyen lehetett megélni, hogy már nem tud kommunikálni a környezetével?

Most legyen ennyi. 

*Mi az ALS? Forrás: Wikipedia

Az ALS esetén a központi idegrendszerben (az agyban és gerincvelőben) található motoneuronok elpusztulnak. Ennek következtében az akaratlagos izmok – amelyek többek között a mozgásért, beszédért, nyelésért és légzésért felelősek – gyengülnek, majd a betegség előrehaladtával le is állnak.

2024. október 24., csütörtök

Hullámvasút

 

Igen, mint a képen: ilyen meredek hullámvasútra voltam kénytelen felülni.

Amikor kijöttem az első nőgyógyászati vizsgálatról, ahol 87%-os valószínűséggel rosszindulatú daganatot diagnosztizált a doktor, sírtam. Felhívtam (akkor még) legjobb barátnőmet*, és meséltem potyogó könnyekkel, hogy mit mondott az orvos. Ezt követően viszont felszívtam magam, úgy voltam: jó legyen, én ezt végig csinálom. 

Nagyon szépen gyógyult a nagy sebem, a hasfalam; az elején még fájdalomcsillapítót sem szedtem. Az emésztésem lassan állt be, hónapok kellettek hozzá, de összegségében szerencsésnek mondhatom magam. A hat hét alatt a kedélyem is egészen jó volt. Főztem magamnak, rendesen reggeliztem és vacsoráztam; jártam felülvizsgálatokra, varratszedésre.

Ez a jó közérzet egészen a második kör kemoterápiáig tartott ki. Ott összetörtem. Nagy fájdalmaim voltak a csontokban, izmokban, izületekben; a használatos fájdalomcsillapító nem segített és ez még nem minden. Egyszerre voltam nagyon éber - minden hangra, zajra, moccanásra kihegyezve -, egyúttal fáradt. Így viszont nem volt egy perc nyugtom sem. Zavart a falevelek zörgése a szélben, a szobába beáramló napfény, a felettünk lakók kutyájának hangja, a harangzúgás. Nagyon sírtam, kétségbeesve hívtam (akkor még) legjobb barátnőmet; és zokogva beszéltem másik barátnőmmel is telefonon. Ahhoz viszont fáradt voltam, hogy lemenjek sétálni, így csak a lakásban járkáltam fel s alá. Egyedül.
Egyedül, hiszen hiába élek lakótárssal együtt, ő heti 3-4 napokat nincs itthon. Amikor igen, akkor is este érkezik. Szinte egyedül élek.

Van egy része ennek a kétségbeesett állapotnak, amit nehéz megfogalmaznom. Mintha a múlt is jelen lett volna. Emlékbetörések. Rámtőrt a megbánás: a megszakított családi kapcsolatok, elvesztegetett barátságok miatt. A fények pedig emlékeztettek anya betegségére. Ahogy a rák lassan (egy év alatt) felzabálta a testét. Az akkor érzett magány. A húgomra és rám ránk kényszerített felelősség anyu miatt. Pedig gyerekek voltunk.**

Mindezt követően a félelem és a szorongás kitöltötte a bensőmet, az elmémet. Aludni is egyre nehezebben tudtam, zavart tudatállapotban voltam álló nap. Akkor még legjobb barátnőm azt javasolta, vegyek be amennyi Frontinra szükségem van, de nekem ez nem volt megoldás. Eszkalálta a helyzetemet.
De nem is így kezdődött igazából. Hanem. Amikor megtudtam, hogy biztosan kapok kemoterápiát, akkor mentem össze, veszítettem el a kezdeti elszánásom, hogy én az egész folyamatot végig nyomom. Elkezdtem alkudozni az onkológussal, hogy én nem szeretnék kemót, és mi várható, ha elutasítom. Meglepetten kérdezett vissza, hogy ezt fontolgatom? És miért? Elmondtam, hogy édesanyám rákban halt meg és nekem a kemó az a csonttá fogyással, az egyre rosszabbul levéssel egyenlő. Abban maradtunk, egy kezelést felveszek, mivel egy is több mint a nulla. Aztán eljutottam háromig, amikor abba akartam hagyni, pszichésen annyira megzuhantam.

*későbbi kifejtést igényel
**ezt is kifejtem majd egy másik bejegyzésben

Mi ez a betegség?

Ha nem tartanék a bejegyzés blokkolásától, akkor betennék ide egy horror fotót.* Petefészek tumort. Sajnos nem a sajátomat, pedig szerettem volna látni. Kérdeztem is a nőgyógyászt - aki a műtétre való befektetés részleteit intézte -, hogy lefényképeznék-e nekem a tumorjaimat. Ezek is a testem részei, hiába engem felemésztő sejtcsoportjai. Azt mondta a doktor, hogy nem teljesen lehetetlen, a patológiával kellene beszélni - bár nem szokványos kérés. Nem szerettem volna terhelni a patológiát, meg adni a problémás pácienst.

Véletlennek és egy vesekőnek köszönhető az, hogy kiderült: petefészekrákom van. Ami utólagosan mondható egyetlen tünetnek: pusztító állandó kimerültség. Annyira fáradt voltam a munkanapok végére, hogy hazafelé a villamosmegállóban már szédültem. Húzó szédülés, a padló felé. Arra gondoltam: ha rosszul leszek, akkor legalább bevisz a mentő kórházba és kivizsgálják, mi okozza a szűnni nem akaró kimerültséget. Utólag azt mondom, nem lett volna ott semmi feltárás, kinek jutott volna eszébe, hogy hasi UH-t készítsen és lekérjen tumormarkereket.

Azonban mivel egy borongós őszi hajnalban irgalmatlan hasi görcsre ébredtem, kicsit kalandos (milyen lenne a magyar egészségügy) módon eljutottam urológiára és ultrahangra is, ahol két szakember egymástól függetlenül a lelkemre kötötte, hogy menjek el nőgyógyászhoz. Elmentem, ahol a doktor 87%-os valószínűséggel rosszindulatúnak minősítette a fellelt petefészektumort (ekkor a neve még borderline tumor volt, a halvány esély, hogy nem rosszindulatú). Soron kívüli (ami itt magánegészségügyit jelent) CT vizsgálatra került sor, 96.000 forintnyi aprópénzért. Ez igazolta azt a bizonyos 97%-ot, áttéttel a hashártyára.

Felgyorsítva az eseményeket január 17-én volt egy feltáró hasi műtétem, ahol eltávolításra került az összes női szervem (petefészkek, petevezetők, méh, méhnyak, extraként a hashártyát is kihámozták belőlem). Ezt követte 6 hét felgyógyulási idő (varratszedéssel), ami alatt szembesültem azzal, hogy márciusban kezdődik a kemoterápia. Teljes döbbenet**. Abban éltem, annyira jól sikerült a műtét, hogy nem szükséges kemoterápia, és egyszerűen csak visszatérek a munkába, az életembe.

A szövettan is igazolta a rosszindulatú betegséget; szerencsére a belső szervekre nem képzett áttétet; de így is 3C besorolást kaptam.

*helyette a kép a mályva, mivel a hazai nőgyógyászati betegségek jelképe ez a virág. Lásd: Mályvavirág Alapítvány.

**erről későbbi bejegyzésben fogok írni, lásd Hullámvasút.


2024. október 22., kedd

Mi ez a blog?


4-5 elhalt blog után (1 maradt meg régi tartalmában, ami egy olvasói blog néhány klassz bejegyzéssel) szeretnék újra írni.

  • unalomból
  • miért ne?
  • önterápiás céllal
  • részben könyves blogként
  • betegségeimről



 Vagyok...

  • mindenekelőtt ember és nő
  • valakinek a gyereke, testvére, jóbarátja, munkatársa, ismerőse, ellensége
  • gyógyulóban levő tumoros beteg
  • ...
Miközben kaptam a kemoterápiákat, összeírtam mit szeretnék megtenni, amikor a 6. körnek is vége. Aztán valahogy elsikkadt ez; nem volt varázsütés az utolsó kezelést követően, nem jött a tündérkeresztanyám, hogy önfeledten boldoggá tegyen a nehézségek után. Hanem: maradt a depresszió és a fáradékonyság. Mondom, gyógyulófélben levő tumoros beteg vagyok.

Íme a listám:
  • ölelések: kevesebb mint reméltem
  • helyek, ahova szeretnék eljutni: tengerpartra, Innsbruckba a testvéremhez, Bükkszentkeresztre (ez megvalósult), Piszkéstetőre, Jeli Arborétumba, szentendrei Skanzenba, társásjáték klubokba, jazz és komolyzenei koncertekre (volt már és remélhetőleg folytatódik)
  • felkeresni tesóimat: megtörtént, húgom be is előzött engem
  • felkeresni és bocsánatot kérni néhány régi barátomtól
  • Boribon bábjáték megtekintése színházban: ezt a konkrét ajánlás miatt emelem ki
  • 12 szék című félbehagyott regény elolvasása
  • salsa órára járni munkatársakkal: ezt elvetettük, helyette van: heti egy edzés
  • fogorvoshoz menni: ez megtörtént, négy fogtömés, egy új sín, fogkőleszedés
  • sokat nevetni: ezt egyelőre nem engedi az idegrendszerem, hiába az antidepresszánsok tömkelege (mondhatom, 4 féle)
  • biciklizés: ez egyelőre elmarad fizikai erőnlét híján
  • megünnepelni a munkahelyi sikereket: ez még nem kezdődött el
  • elmenni SE GSI-s eseményre (Karácsony lehetne ez, ha kapok meghívást)

Nem nagy dolgok, reális célok egy megváltozott élethelyzetben.